CSEN PERUGIA PARTNER DEL PROGETTO EUROPEO RARITA' SU DUE RUOTE
Il progetto "Rarità su due ruote", sviluppato dall'associazione "Un filo per la vita", si propone di promuovere la sensibilizzazione sul tema delle malattie rare, diffondendone la conoscenza attraverso sport: l'idea è quella di creare una squadra fatta da persone affette da una malattia rara che attraversa l'Italia in bicicletta, diffondendo la conoscenza sulla loro malattia e sugli effetti positivi dello sport sulla salute del paziente. L'associazione aiuta i pazienti, gara dopo gara, a rendere la loro voce più forte e ascoltata.Uno degli obiettivi finali del progetto è il riconoscimento "ufficiale" degli atleti affetti da malattie rare, per consentire loro di competere a livello internazionale, attraverso il loro riconoscimento come atleti paralimpici.
L'obiettivo di "Rarità su due ruote", progetto Erasmus+ Sport, è quello di diffondere e portare a livello europeo la buona pratica "Rarità su ruote" sviluppata e testata dal coordinatore del progetto. Il progetto sarà sviluppato attraverso la creazione di una squadra sportiva di ciclismo in ciascuno dei paesi coinvolti che, a
ogni concorso/evento nazionale, parlerà delle malattie rare che colpiscono i propri membri, per accrescere la consapevolezza su:
a) la loro malattia rara;
b) i benefici dello sport su persone affette da malattie rare.
Per raggiungere questo obiettivo, è fondamentale diffondere le buone pratiche in diversi paesi europei e, allo stesso tempo, rivolgersi ai responsabili delle politiche.
CSEN Perugia oltre a prendere parte allo sviluppo di tutte le attività progettuali sarà responsabile in particolare delle attività di divulgazione e disseminazione e organizzerà e realizzerà un evento di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare e lo sport in Italia. Grazie alla rete CSEN esistente sia a livello locale che nazionale, il progetto potrà creare un maggiore impatto e sarà in grado di diffondere la buona pratica ad altre realtà. Infine CSEN Perugia contribuirà all'elaborazione della raccomandazione per le politiche sul tematica affrontata dal progetto.